Pårørende

En familie er et sammenhængende system, og når et familiemedlem rammes af en hjerneskade, bliver hele familiesystemet forandret. Forandringen af familiesystemet kan ikke undgå at påvirke den hjerneskadede og dennes neurologiske symptomer. Derfor er det vigtigt, at de pårørende integreres i rehabiliteringen, og et godt samarbejde betyder, at rehabiliteringen kan udbygges og forbedres.

 

Gå til indholdsafsnit på denne side:

De pårørendes reaktion
Pårørende som medspillere
Sorg
Seksualitet

 

De pårørendes reaktion

De pårørendes reaktion varierer, men et fællestræk er fornægtelse og andre forsvarsmekanismer, som typisk optræder i krisesituationer. I begyndelsen kan pårørende være forbavsende optimistiske. De underspiller hjerneskadens rolle, og tror på fremgang hos den ramte. De baserer optimismen på den fysiske fremgang, som man tit ser i starten af rehabiliteringen, og fornægter de kognitive og personlighedsmæssige ændringer. De vælger ganske enkelt at fokusere på det positive, og negligere det negative.


I nogle tilfælde ser man, at hele familien fornægter, hvad der er sket. Dermed prøver de ubevidst at fastholde det hjerneskadede familiemedlem på det præmorbide niveau, og den hjerneskadede forsøger forgæves at leve op til deres forventninger. Når det så på et tidspunkt står klart, at den hjerneskadede ikke kan udfylde sin normale rolle i familien, fører det måske til bebrejdelser fra familien, og den hjerneskadede reagerer med en negativ cocktail af angst, depression, forsinket rehabilitering og manglende erkendelse af funktionsnedsættelserne.

Et andet kendetegn ved de pårørendes reaktion er en overbærende omsorg for den hjerneskadede, selv om vedkommende er krævende og irritabel - de pårørende er blot glade for at den hjerneskadede lever. Glæden og omsorgen kan imidlertid hurtigt forvandles til utålmodighed, bitterhed og vrede, hvis den skadede forbliver krævende og irritabel, på trods af fremskridt. Reaktionen hos de pårørende skyldes tit en ubearbejdet sorg over situationen for den hjerneskadede og familien.

En tredje almindelig reaktion hos de pårørende er enten for høje eller for lave forventninger. Hvis de pårørendes forventninger til den skadedes fremskridt er meget høje, giver det problemer, fordi de ikke sætter pris på de reelle fremskridt. Hvis forventningerne derimod kun er lave, er problemet ofte, at der udelukkende fokuseres på pleje og omsorg - og ikke den lige så vigtige udviklingsdel.
 

 

Figur: Følelser mellem den hjerneskadede og pårørende. Den hjerneskadede borger, de pårørende og neuropædagogerne er alle udstyret med samme følelsesregister. Når et familiemedlem hjerneskades, vil de pårørende lige som den hjerneskadede opleve irritabilitet, vrede, opgivenhed, omsorgsbehov, skyld, tab og sorg.

 

 

Pårørende som medspillere

Uanset om borgeren efter sin hjerneskade lever i vante hjemlige omgivelser eller flytter i separat bolig uden sin familie, vil de pårørende i et vist omfang altid være til stede og derfor være en betydende faktor. Det må derfor være et mål for det neuropædagogiske arbejde at få familien/de pårørende som medspillere - og ikke som modspillere.
I den sammenhæng er det væsentligt at forholde sig til de støttefunktioner, som familien har, når borgeren bor hjemme. Det neuropædagogiske personale overtager nemlig oftest disse funktioner, hvis borgeren flytter i separat bolig.

 

Familiens/de professionelles støttefunktioner:

  • Samler og formidler information
  • Hjælper med at få mening i tilbagemeldinger
  • Forsøge at styre og regulere adfærd
  • Hjælper med at løse problemer
  • Konkret, praktisk hjælp
  • Samvær, hvor den hjerneskadede kan hvile
  • Understøtter identitetsfølelsen

 

Familiemedlemmerne og det professionelle personale har mange af de samme funktioner, og det kan føre til uoverensstemmelser. Konflikterne kan opstå, når det professionelle personale kommer i borgerens/familiens private hjem - og når familien kommer i borgerens nye separate bolig. Det er derfor vigtigt, at neuropædagogen fordeler funktionerne hensigtsmæssigt via en dialog mellem familien, borgeren og øvrige samarbejdsparter.

 

Uanset om borgeren efter sin hjerneskade lever i vante hjemlige omgivelser eller flytter i separat bolig uden sin familie, vil de pårørende i et vist omfang altid være til stede og derfor være en vigtig faktor. Modelfoto: Ole Friis.

 

 

De pårørendes behov

Den hjerneskadede borger har specifikke behov, men det har de pårørende også. De pårørendes behov er blandt andet:

  • Viden om, hvordan de bedst hjælper den hjerneskaderamte
  • Viden om vanskeligheder og ressourcer hos den hjerneskaderamte
  • Tid til erkendelse og eventuel accept af den nye situation
  • Frirum til at leve deres liv sammen med - og uden - den hjerneskaderamte
  • Eventuelt samvær med andre pårørende i lignende situation
  • Mulighed for nyorientering på grund af den totalt forandrede livssituation


Neuropædagogen kan ikke opfylde alle disse behov, og man må derfor udvælge enkelte behov, som det er realistisk at opfylde. De resterende behov kan måske opfyldes af pårørendegrupper, foreninger etc., som neuropædagogen kan henvise til.
De pårørende er ofte stressede på grund af den psykiske belastning, og en vrede over familiens tab kan blive rettet mod neuropædagogen. Det kan resultere i utilfredsstillende kommunikation, og det kræver stor professionalisme hos neuropædagogen. Kun ved hjælp af tydelig kommunikation bliver arbejdsdelingen tydelig. Alle parter skal være klar over, hvem der tager sig af hvad, hvornår, hvordan og hvorfor. Der skal være enighed om, hvad der arbejdes frem imod, så man netop bliver samarbejdspartnere og ikke ”modarbejdere” .

 

 

Sorg

En senhjerneskadet borger er ikke fysisk afgået ved døden. Kroppen kan synes intakt, selv om personligheden måske er helt forandret. De sørgende pårørende - og især ægtefællen - modtager derfor ikke den støtte fra omverdenen, som mennesker i en sorgproces normalt modtager. Især for ægtefæller kan situationen være problematisk. Fordi den hjerneskaderamte er helt afhængig af sin partner, træder ægtefællens egne behov i baggrunden. Ægtefællen placeres i en social venteposition, hvor det er umuligt at foretage sociale aktiviteter med sin partner, men ikke frihed til at gøre det på egen hånd. Taknemmelighed, ansvarsfølelse, gode minder og frygt for social fordømmelse fastholder ægtefællen i denne situation. Selv om ægtefællen er ulykkelig, er det svært at lade sig skille med god samvittighed.
Det er nødvendigt, at ægtefællen gennemlever sorgen over tabet. Det er også vigtigt, at ægtefællen accepterer sine ambivalente følelser. Det er naturligt at føle vrede over tabet og indskrænkningen i sin frihed. En irritabel, egoistisk, måske aggressiv hjerneskadet person, som kun kan overlades til sig selv i korte perioder, indskrænker friheden meget for den raske ægtefælle. Det er naturligt at være vred, men ægtefællen føler ofte skyld, hvis vreden dukker op til overfladen.

 

Generelt har pårørende svært ved at gennemleve en “klassisk” sorgproces. Fremgangen hos den hjerneskadede veksler med hyppige tilbageskridt, og det betyder, at de pårørende svinger mellem håb og desperation. Man kalder denne sorgproces for ”desorganiseret”, og det er et helt naturligt forløb i situationen.
Neuropædagoger bør lytte til og støtte de pårørende, men neuropædagoger skal ikke behandle sorg. Det er én af grænserne for det neuropædagogiske arbejdsfelt. Neuropædagoger kan tilbyde en skulder, som de pårørende kan græde ud ved, men det er kun psykologer og andre professionelle behandlere, som skal gå skridtet videre og tage de pårørende i behandling.

 

 

Seksualitet

En senhjerneskade fører ofte til ændret adfærd og evne på det seksuelle område, og neuropædagogen kan støde på seksuelle problemstillinger. Borgeren kan komme med antydninger omkring emnet, direkte spørgsmål (og måske ligefrem seksuelle antastninger). Neuropædagogen er i disse situationer nødt til at se bort fra sine egne private/følelsesmæssige holdninger og fordomsfrit svare på borgerens spørgsmål.
Problemer med seksualitet og kærlighedsliv kan ikke løses ud fra én fast opskrift, men kræver en professionel neuropædagog, der er i stand til at analysere baggrunden for adfærden. For eksempel kan effekten af nedsat hukommelse være, at den senhjerneskadede ofte ønsker sex. Modsat kan nedtrykthed, depression eller angst - eller nedsat arousal og initiativ – resultere i manglende lyst. Og nedsat koncentration, manglende hæmning og vrede har stor betydning for relationen og intimiteten med partneren.
Det er neuropædagogens opgave, sammen med den senhjerneskadede og eventuelle partner, at udtænke problemløsende strategier. ”Social stories” (situationer gennemdrøftes og planlægges før handling) kan være en hensigtsmæssig strategi. Måske er der behov for at bruge logbog til at understøtte hukommelsen, så parterne ikke behøver at diskutere, hvornår de sidst havde samvær. Eventuel medicins påvirkning af den seksuelle formåen er ligeledes et relevant emne for neuropædagogen.
Hvis neuropædagogen ikke ser sig i stand til at hjælpe, heller ikke med inddragelse af andre, bør opgaven overdrages til en kollega. Handler det om seksuel oplæring, kan det anbefales at hente hjælp udefra.
I 2001 udgav Socialministeriet ”Vejledning omkring seksualitet - uanset handicap”. Vejledningen er et godt hjælperedskab for neuropædagoger, idet den angiver præcise retningslinjer i forhold til seksuelle problemstillinger. Vejledningen beskriver den støtte og hjælp der kan gives, oplyser om forpligtelser og rettigheder, og henvender sig både til de professionelle, den hjerneskaderamte og de pårørende.

 

”Seksualitet er en integreret del af ethvert menneskes personlighed.

Det er et basalt behov og et aspekt af det at være menneske, som ikke kan adskille sig fra andre aspekter i livet. Seksualitet er ikke synonymt med samleje. Det handler ikke om hvorvidt vi har orgasme eller ej, og endelig er det ikke summen af vores erotiske liv. Dette kan være en del af vores seksualitet, men behøver ikke at være det.
Seksualitet er så meget mere.
Det er, hvad der driver os til at søge kærlighed, varme og intimitet. Den bliver udtrykt i den måde, vi føler, bevæger os på, rører ved og bliver rørt ved.
Det er lige så meget dette at være sensuel, som at være seksuel.
Seksualitet har indflydelse på vore tanker, følelser og handlinger og samhandlinger, og derved på vor mentale og fysiske helse. Og da helse er en fundamental menneskeret, må også seksuel helse være en basal menneskeret.”
WHO´s definition


”Mennesker med handicap kan ikke nægtes mulighed for at opleve deres egen seksualitet, have seksuelle forhold og blive forældre. Idet der tages hensyn til, at mennesker med handicap kan have svært ved at blive gift og stifte familie, bør de enkelte lande støtte oprettelsen af relevant rådgivning.
Mennesker med handicap skal have samme adgang som andre til svangerskabsforebyggende midler samt til oplysning i tilgængelig form om deres seksuelle funktion”.
FN’s standardregler om lige muligheder for handicappede, vedtaget på De Forenede Nationers Generalforsamling dec. 1993

 

 

Formålet med rehabiliteringsarbejde er, at den hjerneskadede borger kan bevare eller genfinde et værdigt liv. Foto: Bjerggårdshavens personale.